农村、农民、艾滋病 --------2004-2006河南、安徽农村艾滋病调查(partial)

我是grace

　作 者 序

经有偿献血感染艾滋病，是我国特殊历史时期的特殊产物，主要感染群体是农村地区相对比较贫穷的农民，农村-农民-艾滋病这一看似必然的关联，对我们今天的疾病防治工作仍有重要警示作用。作者自1999年来到河南农村，首次关注到基层落后的公共卫生系统所导致的传染病流行，亲身经历了这场灾难的发生、发展和变化的过程。到今天为止，已经在这里不间断工作近7年时间。 2004年，作者首次发表有关中原地区有偿献血感染艾滋病问题的《河南艾滋病五年调查报告》，曾引起大家的关注，文中形成的结论，在今天看来依然是正确的。虽然一些内容，尤其是数据部分受到一些相关专业人士的质疑，并有大普查作为依据。但通过作者后期两年的细致调查工作，证实作者当初估计仍基本正确。
2004年以后，国家“四免一关怀”政策开始在农村地区实施，农村地区艾滋病感染者的生存状况与2004年以前比较，已经有显著变化，尤其是在大规模的ARV（抗逆转录病毒）治疗推广以来，病人死亡率开始下降，农村地区的感染者已经从艾滋病的死亡恐惧中逐渐恢复过来，正确认识艾滋病问题，对艾滋病的心理恐惧和心理压力，已经明显减少，人们又开始回归以前的正常生活状态。
然而，任何政策的实施，都会不同程度存在这样那样的问题，尤其是在我国农村地区，固有的贫穷、知识低下以及地缘和资源的限制，使国家的政策在这些地方的实施出现了不同的障碍。因此，目前我们最需要知道的是，国家“四免一关怀”政策在这些地区实施后，项目的目标人群——农民感染者，他们有什么变化，国家的相关政策成功吗？他们对国家政策有什么反响？有什么要求？他们对政策的实施满意吗？他们目前还有哪些困难？主要的需求是什么？这些都需要我们去了解和总结，并及时修改和完善我们的政策和策略，去惠及这些曾经因为特殊历史和社会背景下而受到伤害的农民感染者。对此，从2005年初开始，我们针对这些农村地区的感染者，设计了近100个问题，内容主要涉及艾滋病感染者的一般情况、家庭情况、艾滋病相关知识和态度、抗病毒治疗以及国家政策等问题，进行了广泛的调查。调查工作由作者负责，部分医学研究生志愿人员参与了本次调查工作。为使调查准确可行，在问卷设计的初期，作者进行了历时半年的预调查，逐渐使问卷更加完善和可行。整个调查进行了近1年的时间，到2006年3月完成，共入户访问了近1700个感染者/家庭（其中500例为药物依从性研究调查），地区涵盖安徽省的阜阳地区、河南省的商丘地区、开封地区、周口地区、驻马店地区、南阳地区和信阳地区，调查涉及艾滋病村庄50多个。本次调查资金全部由作者自己筹集。
感谢来自河南和安徽农村的许多骨干感染者、乡村医生及研究生志愿者协助本次调查。由于资金和人员的限制，加之自己出身于临床医生，相关社会学知识尚显欠缺，问卷设计可能无法全面涵盖所有问题，目前的调查结果仅供参考。若有问题，望指出，本人不胜感谢。
本次调查仅涉及农村地区参与有偿献血的人群, 输血感染的人群调查非常少,并排除儿童感染者。因此,调查结果仅代表有偿献血的人群的情况，不代表输血感染艾滋病人群和儿童感染者的情况，特此声明。本问卷完全排除外界干扰独立完成，结果真实可靠。
北京佑安医院     张可医生





                              结果分析

一、           早期的卖血与艾滋病
现年53岁的朱建才，1954年出生沈丘县尹庄一个普通农民家庭，由于贫穷和家庭兄弟姐妹较多，加之父亲多病，18岁的他开始承担起家庭的重任。1972年，18岁的朱建才听别人说卖血可以挣钱，便鼓足勇气在当地卫生院卖了第一次血，当时得到了20元人民币的报酬。在70年代，20元人民币对于一个普通农村家庭来说，绝对是一个“天文”的数目，足可以维持全家人几个月的生活。首次尝到卖血后的丰厚利益后，朱突然意识到，钱居然来的如此容易。以后的时间里，在一些早期从事卖血的朋友如李干成、孟献友（两人均已死亡）的带领下，自1974年开始，朱建才及他的朋友们长期在在沈丘、项成、淮阳、太康、郸城、平顶山和安徽省的界首、临泉、济原、许洲等地，长期从事职业卖血活动，最多一天买15次，每次抽200ML。单天个人采血最高记录为3700ML，直到人已天旋地转，不得不倒躺着，以保证头部血液供应。2000年发现感染艾滋病，爱人亦HIV阳性，大儿子夫妇，二儿子，都有HIV阳性，大儿媳妇已经死亡。
    与世界其他发展中国家一样，传染病的传播和流行，都在贫穷落后有着密切的关系。农村、农民似乎与传染病有着某种必然的联系，当然艾滋病也会如此。固有的贫穷和落后，使在一种新生事物或外来事物出现时，农民无法分辨是非和好坏，他们往往会为一些小的利益而犯下大的错误。朱建才和他的同事早期从事的卖血活动，正是在这种情况下发生的。今天看来，我们可能会觉得他是独立事件，但其实和它后期河南的大面积卖血活动有着非常密切的关系，个人行为-集体行为-政府行为是整个河南卖血发展的基本规律，贫穷是这场活动的重要催化剂。
中原地区的河南省，是古老的华夏文明的发源之地。流经这里古老的黄河，孕育了五千年的中华文明，并孕育着一代一代的中华儿女在这里繁衍声息。在不断繁荣和衰败的历史进程中，灾难似乎总是时常伴随着这里的人们，洪水、战争、天灾和传染病似乎总在这里来回徘徊，每隔几十年就会重复一次。在20世纪的今天，曾经让这些农民感到陌生的艾滋病，突然来袭，迅速蔓延，再度使这里的人民陷入困难之中。今天，我们需要思考为什么贫穷的农民会成为艾滋病感染的主要群体，成为社会发展中受伤害的群体。当我们今天步入逐渐富裕的社会的时候，我们不应该忘记曾经为国家社会发展而做出贡献的农民朋友。当然，对于那些在社会发展过程中受到艾滋病伤害的农民朋友，需要我们更多的关注和关心。
反思历史，就是为了不重蹈覆辙，我们记录这些历史，就是不希望我们的后人再犯同样的错误。河南艾滋病的教训告诉我们，越是在贫穷的地方，越需要注意疾病的防控工作，越需要公共卫生的投入，总有“盲羊补牢”的思想，会让我们付出惨重代价。我们认为，就河南的教训而言，国家不宜在经济贫穷和落后的地方过多的设立血站或采浆站，哪怕是国家正规血站。我国幅员辽阔，各地经济发展极不平衡，在经济发达地区，献血所给予的补贴与当地的生活水平相差较远，人们不会靠这种补贴生活。而在局部欠发达地区，人民还非常贫穷，在贫穷的压力下，农民往往会把正规的采血行为看成是一种经济来源，不惜一切手段掩盖真实情况，参与变相的有偿献血，给国家的血液安全造成巨大隐患。因此，我们今天必须牢记中原地区艾滋病流行的教训，随时警惕艾滋病或其它传染病经血液传播而流行。
二、阳光总在风雨后
    2006年8月，沈丘县胡庙村农民感染者张青祥拿到由全球基金中央项目给予的1.5万元人民币的支持，帮助这里的艾滋病患者进行教育和生产自救活动，张做梦也没有想到, 国家项目今天能够直接把钱给他，支持他的工作。过去多年的努力，今天终于得到回报，虽然只有区区一万五千元人民币支持，那也是他多年努力的结果。
    河南省沈丘县白集镇胡庙村，是一个只有300人的自然村庄，90年代中期，在”献血光荣”的号召下，超过70%的村民都加入了这场献血运动中，其中超过1/3的人感染艾滋病。4年前，看见村庄里乡亲一个接一个的死去，张心急如焚，带领部分感染者，不停地上北京寻求帮助。直到2003年底，随着国家‘四免一关怀’政策的逐渐推广，免费药物的发放和治疗，村民的死亡才逐渐减少，笼罩在村庄上的恐怖气氛才逐渐消散。
确实如此，在国家免费抗病毒治疗以来，河南农村艾滋病人大面积死亡的状况已经得到基本遏制。到2005年底，艾滋病患者的死亡率已经明显下降，远远低于高峰期的2000年到2002年。河南艾滋病病人发病和死亡高峰起于1999年，当年病死率为2.43%, 2000年5.28%, 2001年7.4%, 2002年达到最高峰为7.89%；2003年在国家提供免费抗病毒治疗后，病人死亡率开始下降，为5.93%, 2004年为3.33%, 2005年下降到2.64%(截止12月份初步调查)（图1）。政府在农村地区推广抗病毒治疗以来，虽然经历了2003-2004的混乱和困难局面，但成绩还是非常显著的，病人的病死率明显开始下降，由最高峰的2002年的7.89%下降到目前的2.64%。许多患者再度恢复了从前的生活，许多患者重返工作岗位，许多家庭重现了往日的和睦和生气。2003年以前那种笼罩在艾滋病村庄中的恐怖气氛已经开始消散，人们在经历了漫长的恐惧和绝望后，再度燃起了生活的信心。许多以前拒绝治疗的患者，目前开始主动寻求治疗，主动和医生配合，主动和政府配合。我们的艾滋病患者是不幸的，他们经历了本不应该属于他们的灾难。但他们又是幸运的，他们得到了他们应该得到的支持和帮助，虽然这份“迟来的爱”可能晚了一些，但我们应该相信，经历了漫长的风雨之后，必然阳光一片。
2004年，在国家免费检测艾滋病时，接受检测艾滋病的上蔡县芦岗乡和卲店乡的一些感染者，在检测出HIV抗体后一个月内便因为极度恐惧而死亡，他们居然被艾滋病三个字吓死了。调查显示（问题35—41），在刚开始知道自己是艾滋病时，有70%的患者非常恐惧和绝望，家庭和周围环境的情况也非常恶劣。但随着时间的推移和大家对疾病的认识，目前结果显示，有接近90%的患者目前并不惧怕艾滋病，周围环境也明显改善。无知带来恐惧，恐惧导致歧视，这是所有歧视形成的根源。农民也一样，由不了解到了解，由身体的恢复带来对战胜疾病的信心，这些都会带来整体环境的巨大变化。
“阳光总在风雨后，请相信有彩虹；珍惜所有的感动，每一份希望在你手中”。歌声来源于现实，而现实可能本身就是一首歌。也许我们就应该是这样，经历了风雨，才能见彩虹。今天的成绩是有目共睹的，但问题也是客观和实在的。今天，我们应该感谢那些曾经为这里的艾滋病做出努力的人们，我们不应该忘记他们；也许他们今天还在那里，也许他们已经离开了那里，也许他们已经为大家所熟悉，也许你们还不知道他们。无论如何，我们都应该记住他们，特别应该记住那些目前还不为大家所知，过去，现在曾经或正在默默无闻地为这里工作的人们，人民会记住他们，历史回记住他们。


注：紫色或黑色部分表示艾滋病患者在没有药物干预的推测病死率。也就是说，假如我们不在2003年底提供免费药物治疗，该地区的患者将在2004年达到死亡高峰，并在2005-2006年逐渐出现下降。

三、杜光辉现象
    杜光辉是河南省信阳地区非常普通的农民，2000年被发现感染艾滋病，其爱人已经死亡，2002年开始自己创建“青竹林家园”。在他的带领下，信阳地区现在有接近一半的感染者都被他组织起来，经常进行学习、教育和宣传活动。在刚开始建立之初，由于得不到政府的理解和支持，“家园”几度濒于关闭状态。但杜并不泄气，以他顽强和坚韧的精神，反复与政府进行沟通和协商，最终获得了当地政府的理解和支持，目前，当地政府已经明确表示对他的工作给予支持，当地防疫和卫生部门也主动与他联系和沟通。
    像杜光辉这样的骨干感染者，目前在河南还有许多，如上蔡的陈向阳、新蔡的仁抗红、隧平的段军、柘城的朱龙伟以及我上面提到的张青祥等等，他们是农村感染者中的优秀代表，在他们逐渐成长的过程中，利用自己在外面争取来的资源和援助，为当地感染者服务，效果直接而且非常有效。
    由于受艾滋病感染途径和方式的影响，河南大部地区目前的排外思想仍然还非常严重，大多数农民感染者往往无法得到外面正确的信息。但是，通过这些骨干感染者的活动，他们能够直接得到最新的信息和相关教育，能够直接得到外来的援助。对感染者正确认识自己的疾病，恢复对疾病的信息，缓解临时的困难，有非常重要的作用。由于这些感染者小组的不懈努力，目前，一些地方政府开始由过去的排斥逐渐转为接纳这些感染者小组，对他们的工作有了新的认识，如沈丘的张青祥小组，在得到全球基金的资金支持后，当地防疫部门主动表示要到他们村里去讲课，显示地方政府已经接纳他们并愿意主动帮助他们。
     大力发展农村地区感染者小组，不仅可以使感染者增加对疾病的认识，树立感染者的信心，而且可以缓解地方政府与感染者之间的矛盾，调查显示，超过50%的感染者对基层政府的信任度较差，当然，这里面可能不一定全是因为艾滋病，但也显示国家政策在基层的实施有一定难度和障碍。感染者小组的骨干成员，大多数具有一定文化知识的农民，长期活跃在基层，通过他们的努力，可以为当地村民带来非常现实的实惠。我们试想，如果国家通过政府途径投入，层层下拨，估计到他们手上的一定不会超过1.5万元。因此，基层感染者小组的逐渐成长，是构成目前农村地区艾滋病村庄社会和谐的基础，让感染者自己管理自己，是基层艾滋病治疗和关怀的有效途径。中国农民具有悠久的朴实和勤劳的精神，在灾难来临时，往往具有自保和自救的能力，只要我们不予过多的干预，给予一个好的环境和政策，他们往往就能自己管理好自己。当我们希望管的越多时，往往反而什么也管不好，不但效果不好，大多数时候是增加矛盾和不理解。
2006年8月，为祝贺在胡庙村感染者小组成立，作者专门为他们送去十六个大字：自尊、自信、自立、自强；人文、和谐，互助、关爱。虽然距离作者的理想可能还有一定距离，但我们相信，在这些感染者小组的努力下，实现和谐的农村社会，应该只是时间问题。

四、  政府、政策与农村、农民感染者
调查显示，农村地区感染者对国家“四免一关怀”政策实施的满意度较高，有超过94%的感染者对目前在农村地区实施的“四免一关怀”政策非常满意，虽然只有一半的人知道什么叫“四免一关怀“政策（问题73）。接近70%的患者认为国家政策已经落实，但满意度仅在67%左右（问题75和76）。在感染者中，对县以下的政府满意度非常低，对省和中央的满意度比较高（问题80-82），说明基层在落实国家艾滋病政策中存在明显的障碍，农民对基层政府的信任度很差。这种信任度的现状，必然带来政策实施的困难和障碍，加剧农民感染者和基层政府之间的矛盾。调查中作者发现，农民对基层政府的意见大多数并不完全来源于艾滋病相关问题，农民往往会把其它的一些与艾滋病不相关联的事情与艾滋病关联起来，形成对基层政府的认识。这种情况提示在今后的政策落实中，如何尽量减少这些障碍是我们必须要考虑的问题。
在对感染疾病的认识方面，有 42.53% 认为应该责怪自己，责怪血站和政府的占37%左右（问题42），说明农民有自责的心态，对今天感染艾滋病，心理仍然非常自卑。有93.89%认为他们不会报复社会，即使在政府不提供帮助的情况下，仍然有84.88%认为他们不会报复社会，农民的淳朴从这里可见一斑。在44问中，83.20%认为政府应该为今天感染艾滋病负责，在问题45中、有91.07%患者的认为政府今天应该帮助他们，有56.83%的患者认为政府应该把他们养活起来。在问题78中，假如国家愿意帮助您们，您觉得哪些帮助最重要？回答全部国家养活着只占4.38%，其它补贴生活费用□52.78%，组织生产自救34.37%% 。这些结果显示，农民有一定的依赖思想，但可喜的是，有34.37%% 的感染者希望不靠国家，自己生产自救,但目前所欠缺的是，对这些希望生产自救的支持和帮助。因此，政府在制定政策时，应客观考虑到基层的问题和农民感染者的基本需求，同时要注意引导农民感染者，树立感染者对战胜疾病的信心，帮助他们走出疾病的阴影，逐渐回归到从前的生活状态。
五、     相对于艾滋病，农民更害怕贫穷
调查显示，目前在该地区，贫穷对患者的压力，远远大于艾滋病对感染者的压力。其实，农民并不害怕艾滋病，并且具有主动自保行为，包括行为的改变（问题4-14），主动使用安全套等。但有一点可以肯定，他们很难在自己的土地上改变自己的贫穷，问题51-54对这一问题进行了调查，农村地区感染者的贫穷状况可见一斑。我们采用询问我们经常能够食用的食品的办法来进行询问调查，问题53：您多长时间可以吃到一顿肉？①每天1.28%   ②一周 6.19%   ③一月10.51%  ④半年57.92%, ⑤大于半年4.10%。问题54：您多长时间可以吃到一次鸡蛋？①每天6.92%  ②一周18.76%    ③一月30.15%   ④半年40.44%. ⑤超过半年 3.73%。
    80年代以后，农民主要经济收入来源由出售农产品转而靠外出务工收入，贴补家用。但农民患病后，由于疾病的侵扰和疾病带来的心理负担，外出打工就非常困难，收入锐减。调查显示，感染者中主要靠出售农产品93.27%，靠外出打工的只有5%。问题51和52对这些问题进行了询问，结果如下，在您发现艾滋病前经常过去出去打工吗？①去□36.76% ②不去□63.24%52、您现在出去打工吗? ①去□  2%  ②不去□ 98%。如回答不去，请问为什么？①身体不好，不能劳累□ 83.40%    ②外出后没有药物，治疗不方便□6.49% ③出去后怕别人歧视，退回□ 7.37%     ④其它2.74%。结果显示，认为身体不好不能出去的感染者，占83.40%。
再从家庭来看，问题16-23、大多数家庭为4-5口人，有一半的家庭为双亲感染，14-16%的家庭为单亲家庭，一般家庭年收入在500元以下，大多数家庭有2-3个孩子，小于18岁`大的孩子占70%左右。有60%的家庭有小于10岁的孩子，小于10岁的小孩中有16.53% 是`HIV阳性儿童。
以上结果显示，家庭和疾病对目前该地区的感染者形成巨大压力，导致患者比患病以前，明显贫穷，并缺乏必要的生活来源。但在问题78中，假如国家愿意帮助您们，您觉得哪些帮助最重要？回答全部国家养活的只占4.38%，其它补贴生活费用□52.78%，组织生产自救□ 34.37%% 。结果显示，农民并不希望全部靠国家，大多数农民希望国家能够帮助他们，补贴生活费用，进行生产自救。但是，就目前的困境，加之文化水平低下，当地资源有限，完全在自己的土地上实现致富，难度较大。根据作者调查，大多数感染者由于目前免疫功能较好或服用ARV药物后恢复较好，完全可以从事一般或轻到中度的体力劳动。但由于患者对疾病的不了解和心理压力很大，对自己的身体情况信心不足，如问题48、您现在的身体状况如何？①很好□9.20%    ②一般□  60.47%   ③很差□30.33%。只有10%的人认为自己很好。问题49、您觉得得了艾滋病后，您还能够活多少年？①活不了几年□ 21.11%②还会活很多年□ 11.46%财③随时都会死亡□  4.55% ④说不清楚□ 62.88%.。50、假如有一天您会死亡，您最担心的是什么？①儿女□82.97% ②配偶□ 1.18%  ③父母□ 1.46% ④其它6.92%. 以上结果显示，农民的心理压力很大，对自己身体信心不足，因此，农民也急需要心理疏导，帮助他们恢复对疾病和自己身体的信心。
作者认为，无论是否在服用药物的患者，免疫功能在300或350以上的患者，应该积极鼓励他们出去打工，争取更多的收入。对于不愿意外出打工或外出有困难的患者和家庭，应该积极组织他们进行生产自救。
然而，难度是显而易见的，对农村地区的感染者，目前使他们能够获得收入的来源非常有限。尤其是当地银行部门规定，凡是艾滋病感染者，一律拒绝贷款，理由是害怕患者死亡，不能还贷。我们无法对银行的这种行为进行指责，银行有其自己的困难所在。对此，鉴于目前的这种现状，我们呼吁国家对农村地区艾滋病感染者设立专项贷款基金，给予小额贷款，鼓励农村地区的感染者积极实施生产自救，扩大收入来源，对于可能因为患者死亡带来的金融风险，全部由国家承担，以此改变目前患者的贫穷状况。让作者非常感动的是，在调查中，大多数感染者表达了他们不希望完全依靠国家救济，希望国家支持他们生产自救，改变目前的生存状况，我们呼吁在原“四免一关怀“的政策基础上，由国家出面，提供小额资金支持，帮助农村地区的感染者改变目前的困难状况。
沈丘尹庄行政村，含小李庄、小滩李、孟庄、尹庄四个自然村，总共2700人，总共260多名感染者。2002年发现艾滋病后，所有的患者都不能出去打工，原有的经济来源被完全切断，农民生存出现极度困难。2003年以后，严重的经济贫困使四个村庄的感染者选择了既危险又不合法的工作：生产鞭炮。众所周知，鞭炮属于危险品，决定不能在自己家中进行小作房式的生产，否则将可能酿成巨大灾难，而且属于违法。因此，在近两年的过程中，在当地公安部门和感染者之间，进行了一场关于鞭炮与艾滋病的争夺的拉锯战，在抓人-罚款-放人的循环中，积累了感染者和基层政府的巨大矛盾，这种矛盾随时都在激化而无法缓解。
在自己家中生产鞭炮不仅危及自己安全，同样危及左右邻舍的安全，是必造成巨大的安全隐患。但对于感染者来说，他们也没有更多的选择，不冒着生命危险干这些工作，生活将面临极大的困难，所以，在违法、生命危险和饥饿中、贫穷中，他们更愿意选择前者。
在守法和违法之间，农民往往选择的是守法；而在违法和饥饿之间，农民往往会选择违法。对此，国家必须重视目前感染者的贫穷状况，给予他们更多的关注和关心，否则，即使在违法的状况下，他们也可能冒险从事一些能够改善自己状况的工作。
广大农民是我们今天社会发展过程的贡献者，当然也有一些是受害者，尤其是艾滋病感染者，他们是这个社会发展中弱势群体中的弱势，是最大的受害者。我们今天无意要更多的去责怪我们的过去，让活着的人快乐活着，是我们今天唯一能够做的。
六、抗病毒治疗

目前，我国接受ARV（抗逆转录病毒）治疗的患者90%以上均在农村地区，尤其是集中在以河南为中心的中原农村地区。由于受固有的贫穷、知识水平低下和医疗条件差等因素的困扰，患者得到良好治疗方案和良好治疗教育的可及性非常差，ARV治疗的规范推广仍然非常困难。因此，如何在这些人群中开展规范的ARV治疗，使这些患者的生活质量和生存质量得到明显提高，是目前需要亟待解决的问题。

调查显示：农村地区艾滋病患者服药依从性整体很差，有超过 33.95%的人不能按时服用药物。加之漏服的患者，总体依从性估计在不到50%，另外由于药物更换频繁，也是导致依从性下降的主要原因。由于涉及多个厂家，导致招标采购的药物剂型经常更换。调查显示，换药5次 1人，换药4次4人，换药3次 83人，换药2次 232人，换药1次 372人，有超过2/3的患者至少更换过一次以上的药物，这样频繁的更换可能带来依从性的问题。另外调查显示，占目前全国儿童HIV感染者 60%的在河南，但规范治疗的目前也非常少。

目前，早期接受治疗的患者，治疗失败增加，缺乏可以替换的药物，药物资源的限制，将使死亡率再度上升，从新带来社会性恐慌。研究显示，一旦在这些地区死亡率超过5%，社会恐慌会再度出现。作者调查发现，目前基层，尤其是在县一级机构，虽然国家已经进行过多次培训，但对出现治疗失败的处理和机会性感染的处理，能力还非常有限。作者曾经在一个县及医院的传染病病房私下查看了病人和病历，80%的诊疗基本都有原则性错误，基层目前艾滋病诊疗能力可见一斑。

对此我们建议：

1．加强对感染者教育，逐渐改善现有药物督导员制度

督导服药来源于对结核病治疗的认识，在DOTS的条件下，结核病患者的疗效确实大有改观。但结核只有6个月的疗程，艾滋病需要终身治疗，我们很难做到终身督导。因此，督导员制度有待从新考虑和评估。一般来讲，在初期阶段，由于患者对药物副作用和相关知识的欠缺，进行服药督导是有作用的，但一段时间后，这种督导的作用就会逐渐减弱。

    加强对感染者教育，让感染者自己知道服药的重要性和怎样服药，是解决患者依从性差的根本出路。我们必须发挥感染者自己、骨干感染者和感染者小组的作用，让他们自己管理好自己，自己进行相关教育，可能取得事半功倍的效果。我们特别必须修改一种惯性思维，总是认为我们去管理和教育这些感染者，他们就能够按照我们的要求办事，这种思维其实是错误的。农民有一定的自治能力，管的越多，效果越不好。他们自己一般能管理好自己，最重要的是只要我们能给他们一些指导就可以。

2．彻底优化目前的一线方案，争取达到规范治疗

大量的过期方案使用不但会带来副作用增加和机会性感染的增加，浪费大量资源，而且会带来死亡率的回升，引起患者的恐慌和对治疗的信心。因此，目前应该认真考虑彻底优化一线方案，既提供基于3TC为骨干的治疗方案。对于早期接受治疗的患者，目前治疗已经出现失败，但却没有二线药物的情况下，采取可以实施的替代方案如给予基于IDV的方案。对那些已经证明是耐药的患者，在有二线药物的情况下，尽量争取更换。

但是我们必须明白，在依从性没有解决的情况下，提供几线药物也不会有太大作用，只会带来更快的耐药。因此，我们呼吁在提供药物治疗的同时，更多增加对治疗教育的投入。调查显示，农民对依从性的认识存在两大极端，好的非常好，差的非常差，两极分化非常明显。我们调查显示，农民出现依从性问题主要是遗忘和农忙，所以，我们的教育需要有针对性。

三、改善药物剂型，提高患者的依从性

来回更换的药物和剂型，对患者的依从性影响很大，提供规格统一，口感良好，容易服用的药物剂型，对提高依从性，提高疗效有重要意义。四年以前，一些发展中国家就在生产D4T+3TC+NVP的三合一制剂（S30），该制剂的优点是疗效好，容易服用，每天两片。更让人吃惊的是，他们生产这些药物都来源于中国，而到目前为止，我们自己确不能生产，相关问题值得我们深思。同时，积极引导和支持现有艾滋病药物生产厂家优化他们的剂型，加强合作研究，逐渐推广适合于农村地区感染者治疗方案和剂型。由于我国目前艾滋病治疗病例和市场的限制，各个药物生产厂家在生产过程中的积极性不高，被动性很强，原集中招标体制改为分散招标后，厂家成本将会进一步增加，优化剂型的积极性可能进一步下降。国家如果希望采购到更多更好的药物和剂型，就必须给予这些生产厂家一定的政策支持，加强科研合作，甚至提供财力和科研的支持，鼓励他们改善药物质量和剂型，造福于广大患者。

四、加强培训工作，提高医生的责任心和医疗水平

从三年前开始，国家和地方就在开始对这些医务人员进行培训，有的医务人员已经进行过多次培训。然而，他们目前的能力仍然非常有限，甚至很差。这给我们进行培训的提出新的问题，如何为他们提供培训，培训效果如何，可能需要探讨新的措施。

怿晴

老默