本帖最后由 海连 于 2015-4-1 14:14 编辑
爱行走---找回失去的力量” 4月18日，平谷25公里徒步慈善募款活动 捐款101元及以上参加现场徒步活动，善款全部用于—— 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心患者关爱康复项目 捐款请扫微信二维码：
活动详情
主办方：中国社会福利基金会 联合主办：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、动吧体育 时间：2015年4月18日 地点：北京平谷国际徒步大道 人数：500-800位小伙伴 徒步路线： 25公里“山地半程马拉松”挑战路线；12公里“伙伴乐享”路线；5公里“幸福亲子”路线； *主办方提供：A、活动当日“市内集合地—徒步出发地点”交通大巴； B、为每位参加者购买活动当日人身意外保险； C、包括证书在内的各种参赛收获 安全救援保障：中国社会福利基金会蓝豹救援队
您的善款能帮这个群体做些什么？ 3．3元——帮助印刷1本重症肌无力患者康复手册； 4．8元——接听10分钟的400全国重症肌无力患者服务热线话费； 10元——为1个重症肌无力患者家庭邮寄6本（1套）疾病康复手册； 15元——支持1名重症肌无力患者参加50期的网络康复讲座； 300元——资助1位贫困重症肌无力患者30天的生活营养费； 10000元——资助1位重症肌无力患者实施“胸腺”切除手术； 15000元——资助1位重症肌无力危象患者脱离呼吸机，帮他们自由的呼吸，重获新生！
她（他）们的梦想 ▲梦想着能脱离呼吸机，自由地呼吸； ▲梦想能咬动柔软的馒头， ▲梦想能喝下一杯水而不被呛到； ▲梦想能够抬起眼皮，看清每一片风景； ▲梦想讲清一段话，自由地表达； ▲梦想可以自己去卫生间，不用麻烦家人； ▲梦想能走出家门…… ▲那些普通人最普通的事，曾经就是他们的梦想……
张海连，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长。18年前患重症肌无力，现在的驴友，绿野草绿。经历2次重症肌无力危象危象，接过2次病危通知书。曾被认为是“可能不会回来了”的人，但因为有亲朋好友的关心、鼓励和帮助，他们不仅回归了常生活，还依旧在追逐自己的梦想。目前，中国大约有65万患者，超过2/3的重症肌无力患者没有他们这么幸运，很多普通家庭因病致贫，缺乏条件得到系统的康复，他们只能一次次与死神抗争，无力而又无奈。为了他们——更多的重症肌无力患者，回归自己的人生轨迹。
郭云在，31岁，云南腾冲人，重症肌无力患者。生病的14年里她逐渐习惯了疾病带给她的不便。郭云在曾当了8年多乡村小学教师，生病之初，她对同事隐瞒了病情，病重时上楼梯，她只能等其他教师都进教室后再爬着上去。2009年病情加重，她只能放弃工作。她的梦想：重回讲台。
为了他们——更多的重症肌无力患者，回归自己的人生轨迹，2015年4月18日，趁着春暖花开，我们决定用一场徒步慈善赛的方式，帮助他们找回失去的力量，获得新生！ 善款使用：本次活动筹集善款全部用于北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心患者关爱康复项目 筹款公示：活动期间，所有筹款情况均可通过腾讯公益随时查询了解；全部善款将在活动结束1个月后在中国社会福利基金会、爱力关爱中心官方网站以及腾讯乐捐平台等相关网站平台公示，接受社会监督； 项目公示：善款募集结束后，爱力将在1个月内向社会公示资金具体使用计划，并按期将使用情况进行财务公示。
重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的慢性的自身免疫性疾病。难以治愈，但可以治疗。 “重症肌无力危象”是病情严重的重症肌无力患者可能发生的一种特殊症状。 由于感冒等原因引起病情加重，导致呼吸肌无力引起窒息的危急状况。危象可以危及病人生命，曾经是重症肌无力致死主要原因。由于重症肌无力可以治疗，只要及时抢救与治疗，平均3—5万元就能够挽救患者生命，使患者重获新生，并经过后续治疗，回归正常生活。 ▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻； ▲无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，任何人都有可能后天获得。 ▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。 ▲易被人们与类似疾病混淆，甚至当成绝症。 ▲发病机制清晰，可能成为人类自体免疫疾病研究的突破口。 关于重症肌无力的一组数字: ▲年平均发病率约为7.40/百万人（女性7.14，男性7.66）； ▲患病率约为1/2000-5,000。 ▲我国约有65万以上患者。 ▲重症肌无力的男女发病比例约为1：1.8。 ▲18-35岁的年轻女性为高发人群。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称爱力关爱中心）是一个由重症肌无力患者发起/成立的民间公益组织，2013年2月8日在北京市民政局获得民非注册。2013年12月与中国社会福利基金会联合发起成立“中国社会福利基金会·爱力联合劝募基金”。 机构官网：www.mg-care.org 机构邮箱：mg@mg-care.org
办公电话：010-57299600
微信公众号：AILIMGCC
新浪微博：@爱力重症肌无力关爱中心
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狗仔卡
发表于 2015-4-1 13:35:51
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发表于 2015-4-1 13:56:52
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